Взгляд изнутри
Взгляд изнутри " Люди! Я один из миллионов тех, кому
сказали, что они здесь больше не нужны и смерть для них -
лишь вопрос времени. Я ВИЧ-инфицированный… и узнав об этом,
многие из вас ставят на мне крест. Но почему?! Я ведь еще
здесь, я еще с вами, и кто сказал, что я так просто сдамся.
Нет! Наоборот! Я буду сражаться за каждый день, час, за каждую
минуту своей жизни. Мне ведь всего двадцать. Я, может, только
теперь и стал понимать, что такое жизнь. А мне уже отсчитали,
сколько осталось! А я любить хочу, хочу сына и дочь. Хочу,
чтобы меня любили. И я искренне верю, что все это будет в
моей жизни. Но я не хочу при встрече с вами видеть в ваших
глазах страх и жалость, а тем более, ненависть. И я имею на
это полное право, потому что я такой же человек, как и вы".
Этот текст предваряет книгу "Взгляд изнутри", выпущенную
Всеукраинской сетью людей, живущих с ВИЧ/СПИДом и международной
организацией "Врачи без границ". Дискриминация и
предвзятое отношение к людям с ВИЧ стали одними из главных
черт эпидемии СПИДа. Зачастую к людям, живущим с ВИЧ, относятся
как к грешникам, как к беспомощным жертвам, как к сухим цифрам
статистики и аббревиатурам. За этими цифрами стоят уникальные
личности со своими чувствами, проблемами и опытом их решения,
взглядами на жизнь и планами на будущее, но большинство людей
не задумывается об этом, не желая отказываться от привычных
стереотипов.
Этот уникальный проект, реализованный ровно через год после
создания Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, позволяет
по-иному взглянуть на проблему, взглянуть изнутри, глазами
человека, которого непосредственно затронула эпидемия. Глазами
человека, который нашел в себе силы не только жить с ВИЧ,
но и помогать другим людям, в том числе, создавая эту книгу.
Книгу о потерях и приобретениях, горе и радости, отчаянии
и вновь обретенной надежде. Это подлинные истории, к которым
нечего добавить, кроме того, что жизнь постоянно меняется
и что у людей, которые приняли участие в этом проекте еще
все впереди.
Анна, 27 лет:
"Оглядываясь на свою жизнь, я четко вижу, как она разделена
на две части: "до" и "после". Сейчас,
когда я уже пришла в себя я спокойно отношусь к тому, что
ВИЧ-инфицированная, я полностью переоценила свою дальнейшую
жизнь, поведение, взгляды на вещи… Когда я поняла, что мне
осталось жить гораздо меньше, чем моим сверстникам, то вместо
вопроса: "Почему это случилось со мной", я задаю
себе другой вопрос: "Как мне прожить так, чтобы всю свою
любовь к сыну, к мужу, к родителям уместить в эти несколько
лет, предоставленных мне судьбой". Поэтому я не впала
в депрессию…".
Саша, 23 года:
"Мама не знает о моем диагнозе, догадывается, наверное,
я не могу сказать ей об этом. У нее больное сердце, и я стараюсь
оберегать ее от волнений. Даже литературу о ВИЧ дома я стараюсь
запрятать, чтобы маме она не попалась не глаза, чтобы ее лишний
раз не тревожить. На работе… Близкие друзья знают о ВИЧ. Я
просто сталкивался с тем, как люди относятся к этой болезни,
как к чуме XX века, чумной мол. И я думаю, что им необязательно
знать, что у меня ВИЧ. На работе я сказал своему напарнику,
может, он и сказал кому-то, но пока все тихо…".
Лариса:
"Когда я узнала, что Саша заболел, я была первой, кто
узнал об этом, я для него была его хорошим другом на протяжении
всей жизни, у нас не было секретов друг от друга, все наши
проблемы и дела мы решали только в паре. Это случилось на
мой день рождения, он ко мне пришел и сообщил такую новость.
Я ревела так… что утром, когда я встала, у меня глаз не было
видно. Для меня это был сильный шок. Саша всегда был для меня
хорошим другом, и я всегда к нему хорошо относилась. У меня
и отношение к этой проблеме было другое. Это было пять лет
тому назад. Я думала, что он обязательно умрет, вот чуть ли
не завтра. Для меня это было страшно сознавать, что я потеряю
такого хорошего друга, хорошего человека. Это было очень больно.
Но потом, когда я стала вместе с ним жить…".
Александр, 30 лет:
"И так день за днем идет моя обычная, вполне нормальная
жизнь. Хочется увидеть человека, читающего эту статью. Возможно,
за спиной или где-нибудь рядом, буду находиться я и, заметив
реакцию, захочу сказать "Я не опасен! Я такой же человек,
как и вы, за исключением одного. Я человек, который после
тестирования на антитела ВИЧ получил позитивный результат".
Не хочу быть пессимистом. Жизнь - штука непредсказуемая и
застраховаться от всех ее поворотов нельзя, точно также как
нельзя остановить течение времени или смену дня и ночи. Мы
родились, чтобы жить, а живем для того, чтобы умереть".
Наташа:
"Прошло время, и моя жизнь еще больше изменилась. Я открыто
говорю о своем статусе, ведь, что скрывать? Нужно говорить,
что ВИЧ - совсем рядом, что это огромная проблема. Чтобы люди
слышали и понимали, и не оставались равнодушными к ВИЧ-позитивным
людям, ведь мы все люди".
Александр, 29 лет:
"Мы такие же, как и все люди, чего они боятся? Ведь я
серди них, я к ним прихожу каждый день, с ними общаюсь, может,
где-то с одной тарелки ем. Ведь любой, кто рядом с ними может
быть инфицированным. Да брезгливость есть у людей, я понимаю.
А чего бояться, собственно говоря? Почему врачи не боятся?
Они контактируют каждый день, и не всегда очень сильно предохраняются.
При этом у них никакой доплаты нет за то, что они работают
с таким контингентом".
Иван, 27 лет:
"Мое отношение к диагнозу - абсолютно хладнокровное,
так как это единственная вещь в моей жизни, к которой я отношусь
трезво, которая у меня стабильно. Это та вещь, которая побудила
к каким-то действиям. Другими словами, меня больше интересует
качество моей жизни, а не ее продолжительность".
Оксана:
"Врачи меня не успокаивают, а, наоборот, пугают. После
поездки в Киев у нас появилась надежда. Нам все рассказали
о болезни, и мы поняли, что это не конец жизни, как нас пытались
убедить в этом наши врачи. В своем роддоме я не хочу рожать,
потому что врачи сказали, что не подойдут ко мне. Очень заметна
разница в отношении ко мне наших врачей и киевских. Когда
я прихожу к нашим врачам, когда они видят на моей карточке
черный треугольник (он означает, что у меня ВИЧ), моментально
меняется отношение, ко мне. Они ко мне даже не притрагиваются.
Обычно: "У тебя все в порядке, проблем нет?" и все.
Видя такое отношение, я не могу говорить им, какие у меня
есть проблемы со здоровьем, зачем, все равно они мне не помогут.
Да они меня просто боятся! Страшна не болезнь, а отношение
людей к ней, как к страшной".
Настя:
"Как ни странно, но я все-таки нашла в себе силы продолжать
жить и жить трезво, несмотря на мой статус. Хотя сама бы я
не смогла. Огромную помощь оказали мне люди, с которыми меня
до сих пор многое связывает, и которых я очень люблю. Благодаря
их вере, открытости и пониманию потихоньку становилась на
ноги".
Инна:
"Благодаря судьбе, врачам - появилась работа. С таким
диагнозом я думала, что никогда не смогу работать с детьми
ни в школе, ни в садике. Но в действительности оказалось,
что можно работать и помогать тем, кто столкнулся с такой
проблемой".
Вячеслав, 35 лет:
"Со стороны может показаться, что жизнь моя легка и безмятежна,
однако это не так. Просто сегодня своим несчастьям и проблемам
я стараюсь смотреть в лицо. Это избавляет меня от многих трудностей
и состояния тревоги, неопределенности. Хотя в тоже время это
является довольно-таки болезненным, и я бы сказал неприятным
чувством страха, отчаяния и беспомощности. Парадокс я вижу
в том, что в первую очередь, благодаря именно переживанию
этих чувств, а не избежанию их, это и способствует моему эмоциональному
росту, т.е. пути самосознания, выхода на более высококачественный
уровень жизни".
Юлия:
"Бог и люди помогли мне бросить наркотики. С того времени
прошло пять лет, как я не употребляю наркотики и не курю.
Семь лет - с того времени, как я узнала о своем диагнозе.
Я чувствую себя полноценным человеком в обществе и вижу, что
я нужна, вижу, что люди и мои родные не бояться быть со мной,
несмотря на мой диагноз".
Артур:
"Еще мне повезло: с диагнозом ВИЧ и туберкулез я отсидел
без особых потерь. Конечно, болел часто, но не больше, чем
другие. Во всяком случае, не вывозили на "больничку".
Это дело очень обычное в таких местах, для таких людей. Мне
повезло в очередной раз в жизни. И хоть надежды на "лучшую
жизнь" оставалось все меньше, подсознательно где-то была
вера: я для чего-то был нужен".
Альбина:
"Теперь, по прошествии семи лет, иногда возникают переживания,
связанные с наличием этого вируса, которые в одиночестве не
знаю, как бы я пережила. Но сегодня ситуация такова, что я
уже пятый год работаю в области ВИЧ-сервиса, мои познания
с каждым днем увеличиваются. Имею семилетний опыт жизни с
ВИЧ. Многие мои друзья, знакомые, сотрудники являются ВИЧ-положительными
людьми. Сначала мы организовали группу взаимопомощи для людей,
живущих с ВИЧ, теперь это уже не одна группа, а целая система
постоянно действующих различных групп. У нас есть организация,
представляющая наши интересы, интересы людей, живущих с ВИЧ".
Юля:
"Мне надоело жить такой жизнью, я просто захотела доказать,
что и с ВИЧ можно прожить не хуже их. Я стала усиленно питаться,
употреблять в пищу все витамины. И через какой-то промежуток
времени я уже весила 78 киллограмма. На работе все чаще смотрели
на меня с уважением. Все понемногу стали забывать о моем диагнозе,
я опять влилась в ту среду, в которой была раньше. Так я проработала
еще год. Вскоре мне предложили работу в СПИД-центре и я перешла
туда. Там я работала четыре года. Состояла в разных организациях,
группах по поддержке людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Ездила на
разные семинары. Познакомилась с такими же людьми, как и я.
И поняла, что если я нашла силы пережить все это, то могу
помочь и другим людям своим собственным примером. Сейчас,
когда я раскрываю ВИЧ-позитивным людям свой диагноз, они просто
не могут поверить в это. И я даю людям надежду поверить в
себя".
Стас:
"Не все у меня так гладко и хорошо. Последствия ВИЧ-инфекции
я ощущаю на себе, чувствую самоизоляцию, иногда испытываю
страх за будущее, но стараюсь жить одним днем. И меня радует,
что моя жизнь подходит к такому этапу, когда мне нужны взаимоотношения
с девушкой. Ко мне возвращаются чувства, мне хочется любить.
Честно говоря, я не знаю, как все может сложиться, но знаю
точно, что свою любовь и сердце я отдам все полностью. Я даже
не думал, что все так может измениться в моей жизни. "Не
стройте рожи, я иду за счастьем".
Сергей:
"Почему Бог наказал именно меня? И есть ли Он вообще, раз
вокруг столько страдания и безысходности? Почему Он не исправит
все в один миг? Наверное, Его нет… И в чем же теперь смысл жизни,
если надежда и та пропала? Но интересно, сколько я проживу,
ведь то, что осталось, тоже, наверное, можно назвать жизнью.
Но как оказалось, этого никто не знает. Вирус может быть безобидным
для организма в течение 10-15 лет, а потом можно начать лечение,
которое возьмет его под контроль. С каждым годом лечение становится
все дешевле и эффективнее. А это дает надежду на то, что в скором
времени появится лекарство, которое сможет уничтожить ВИЧ. Тем
более, большинство факторов, которые влияют на развитие вируса,
- чисто психологические. И для меня стало очень важно: отдыхать,
правильно питаться и чувствовать, что я необходим людям. Диагноз
стал для меня новым рубежом. И этим очень хотелось бы с кем-то
поделиться…". |
|